Μέχρι ο Roy να φτάσει 2 ετών, αρρώσταινε συχνά από τα λαιμά του. Ο παιδίατρος που τον εξέταζε, είπε ότι πρέπει να του αφαιρεθούν οι αμυγδαλές. Στο νοσοκομείο και ενώ όλα ήταν έτοιμα για το χειρουργείο, ένας ακτινολόγος παρατήρησε μια μικρή σχεδόν ελάχιστη ανωμαλία στο κρανίο του 2 χρονου αγοριού.
«Κάτι συμβαίνει εδώ» είπε στους γονείς του. «Η γέφυρα της μύτης του δεν έχει σχηματιστεί ακόμη. Αυτό είναι φυσιολογικό και μπορεί να συμβεί μέχρι αυτή την ηλικία, αλλά παρατηρώ ότι και το κρανίο του έχει την τάση να μεγαλώσει πολύ, ήδη αυξάνεται και αυτό με ανησυχεί» κατέληξε ο ακτινολόγος.
Αμέσως ξεκίνησαν οι εξετάσεις. Τα αποτελέσματα ήταν άσχημα. Ο Roy, ...έπασχε από μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια. Την CDD, ή αλλιώς Lionitis, (από το λιοντάρι, επειδή το πρόσωπο μοιάζει με του λιονταριού) ή πιο επιστημονικά, Craniodiaphyseal dysplasia. Με απλά λόγια το ασβέστιο συγκεντρώνεται με κάποιο τρόπο στα οστά του κρανίου, εκείνα διογκώνονται, το πρόσωπο παραμορφώνεται και φυσικά μειώνεται το προσδόκιμο ζωής. Οι γιατροί γνωρίζουν ότι είναι γενετική πάθηση, αλλά τους λόγους ακριβώς που συμβαίνει δεν τους ξέρουν ακόμη. Η πάθηση αυτή είναι εξαιρετικά σπάνια και οι περιπτώσεις μετρούνται στα δάχτυλα του ενός χεριού, ανά τον κόσμο.
Μήνα με τον μήνα το πρόσωπο του Roy, άρχισε να παραμορφώνεται. Να μεγαλώνει το κρανίο. Ήταν σαν να πρήζεται. Οι γιατροί είπαν στους γονείς του ότι μέχρι τα 7 θα έχει τυφλωθεί θα έχει χάσει τις νοητικές του ικανότητες (θα γινόταν δηλαδή διανοητικά καθυστερημένος γιατί τα οστά θα πίεζαν τον εγκέφαλο) και θα πέθαινε.
σκηνή από την ταινία με τη ΣΕΡ
Η μητέρα του Florence Tullis, αρνήθηκε να το αποδεχτεί. Θέλησε μαζί με το σύζυγο της να έχει το παιδί τους μια φυσιολογική ζωή. «Οι γιατροί μου έλεγαν ότι αυτό θα ήταν αδύνατον, όμως εγώ επέμενα» θα πει. Στα 5 του, στο σχολείο, οι γονείς των άλλων παιδιών λόγω φόβου για το άγνωστο, απαίτησαν το παιδί να απομακρυνθεί από το σχολείο και να πάει σε άλλο, για άτομα με ειδικές ανάγκες.
Η Florence μήνυσε το σχολείο, αφού το παιδί διανοητικά ήταν στο ίδιο επίπεδο με όλα τα άλλα παιδιά της ηλικίας του, ενώ η συμπεριφορά του, ήταν η φυσιολογική συμπεριφορά ενός 5χρονου. Ο Roy δεν δημιουργούσε κανένα πρόβλημα στο σχολείο. Η εμφάνιση του όμως τρόμαζε τους άλλους.
Ο Roy μεγάλωνε με αγάπη, σαν φυσιολογικό παιδί. Δεν είχε πολλές παρέες, αλλά όσοι τον γνώριζαν μιλούσαν με τα καλύτερα λόγια. Τελείωσε το λύκειο ενώ πέρασε και στο UCLA, όπου έγινε και η μασκώτ κατά κάποιο τρόπο του τμήματος γενετικής. Οι πονοκέφαλοι όμως εντείνονταν μήνα με τον μήνα. Στα 17 του ήταν τόσο έντονοι που δεν μπορούσε περπατήσει. Όλα έδειχναν ότι το τέλος πλησίαζε. Ο Roy ήταν καθηλωμένος σε αναπηρικό καροτσάκι.
Τα αναλγητικά δεν τον ανακούφιζαν από τους πονοκεφάλους.
Ο Roy πέθανε πριν κλείσει τα 17 του χρόνια. Έφυγε ήρεμα στο κρεβάτι του σπιτιού του, έτσι όπως ακριβώς ήθελε. Ύστερα από αίτημα του πανεπιστήμιου οι γονείς δώρισαν το σώμα του για μελέτη, ενώ μετά από κάποιο χρονικό διάστημα αποτεφρώθηκε. Η ιστορία του συγκίνησε την Αμερική και το 1985 μάλιστα η ζωή του έγινε ταινία με πρωταγωνίστρια τη ΣΕΡ. Ο τίτλος της: the mask.
http://www.invitromagazine.gr/
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου